La ELA, enfermedad sin cura, acumula una triste y denunciable actualidad en la que destacan tres hechos. El primero habla de, que desde que se aprobó la ley, han muerto 600 pacientes, sin las debidas ayudas. El segundo señala al Ministerio de Sanidad, que deprisa y corriendo aporta ahora 10 millones, que no dan para nada. Y el tercero es que los enfermos preparan una querella contra el Gobierno, por incumplir precisamente la ley aprobada, y que deberían proteger por encima de todo. En la entradilla de este artículo de opinión les voy adelantando cómo lo cierro: Ya le vale al Gobierno incumplir lo que aprueba.
Los principios fundamentales del Sistema Nacional de Salud en España son la universalidad, la equidad, la integralidad, la financiación pública, la participación social, y la descentralización. El objetivo principal es garantizar que todos los ciudadanos tengan acceso a servicios sanitarios de calidad, independientemente de su situación socioeconómica o lugar de residencia. Esto no se cumple con los enfermos de la ELA. Ni siquiera se aplican los preceptos establecidos en la redacción de la denominada Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. De equivocarme en mis consideraciones, entonces no podría escribir a continuación algo denunciado recientemente por los propios afectados: “Es una vergüenza que, desde que se aprobó la ley, hace siete meses, han muerto ya 600 enfermos de ELA, sin las ayudas“.
Con determinadas cuestiones que están sucediendo en España, y mientras la Comisión Europea siga mirando para otro lado, no queda otra que la denuncia, el compromiso social, y ponerse del lado de lo que es justo, ético y moral. No corren buenos tiempos para ninguna de estas tres cuestiones, pero no por ello, como ciudadanos salvaguardados por un Estado de Derecho, el cual sustentamos con nuestros impuestos, lo tenemos que aceptar todo, sin rechistar. Un ejemplo claro e inaceptable del todo es lo que está sucediendo con los pacientes ELA, con una encomiable actitud de plantar cara a lo que no es aceptable, porque poco o nada se está cumpliendo, no ya con lo prometido políticamente, sino con lo que tienen todo el derecho, como se desprende del Sistema Nacional de Salud.
En un reciente encuentro celebrado precisamente en Cantabria, hablaron alto y claro de todo el abandono al que se les somete. Empezando por recordar a todos los fallecidos, sobre lo cual denunciaron algo desgarrador: “Lo peor es que unas cuantas de esas personas, queriendo vivir, se han visto obligadas a morir por la falta de esas ayudas». Y eso ha ocurrido porque ustedes no han tenido un poco de humanidad, no han sido responsables”. Se referían a representantes, que estaban presentes, tanto del Ministerio de Sanidad, como de los departamentos de salud de diferentes comunidades autónomas.
“Con determinadas cuestiones que están sucediendo no queda otra que la denuncia, el compromiso social, y ponerse del lado de lo justo, ético y moral”
Siendo necesaria la denuncia y la presentación de las firmas en apoyo que haga falta, también pienso que se hace un buen servicio a estas personas divulgando lo que son sus necesidades y en qué consisten. No se había aprobado aún la Ley ELA (que ha costado sangre, sudor, lágrimas y demasiadas muertes), y en septiembre de 2024 escribí nuevamente sobre la ELA y el compromiso de exigir investigar.
Ojo a la esclerosis lateral amiotrófica y lo que está aumentando. No existe una cifra exacta de casos, entre 4.000 a 4.500, pero según la Sociedad Española de Neurología, es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en nuestro país, después del Alzheimer y el Parkinson. No acaba aquí la cosa. Se diagnostican entre 700 y 900 nuevos casos cada año, lo que implica que alrededor de 2-3 personas por cada 100.000 habitantes tienen ELA.
Frente al incremento de enfermos, que pierden todo el control de sus músculos, sus necesidades contemplan fisioterapia, rehabilitación, enfermería, atención domiciliaria y especializada, gastos de desplazamiento y electrodependencia. El aumento de fallecimientos, y la denuncia pública constante por parte de este colectivo de lo que está pasando (dejación), ha llevado al Gobierno/Ministerio de Sanidad a presentar lo que denominan plan de choque, dotado con 10 millones de euros. Hombre, menos da una piedra, pero con el reto que supone ofrecer la ayuda prometida, y sobre todo legislada, no es de extrañar la reacción que han tenido grupos y asociaciones ELA. Tachan esta cantidad económica de “Una limosna, un parche, una cortina de humo para que nos callemos y nos conformemos”.
Cuando vengo mantenido que llevar años sin Presupuestos Generales del Estado, y salir de repente con que hay que invertir rápidamente 10.000 millones en rearme, suponen recortes sociales hacia las cuestiones realmente fundamentales, pongamos que hablo de los enfermos y familias que sufren las consecuencias de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y claro, ante las críticas crecientes, porque estos pacientes llevan toda la razón, te apresuras a poner un dinero que, a todas luces, resulta un simple gesto sin consecuencia real positiva para atajar verdaderamente la situación de miles de personas que tiene esta triple carga en sus vidas, enfermedad sin cura, deficiente asistencia y tratamientos, desatención de la sanidad pública, o si quieren el Gobierno.
Analicemos un poco más estos 10 millones que aporta ahora Sanidad. Los enfermos de la ELA necesitan ayuda para cubrir los elevados costos de la enfermedad, que pueden llegar a superar los 114.000 euros anuales en fases avanzadas. Solo el 6% de las familias puede afrontar estos gastos. Imagino que estas son algunos de los datos que se barajan en el ministerio, pero es cuestión de prioridades. Entre los españoles está muy extendida la idea de que mucho del dinero que sale de nuestros impuestos se destina a cuestiones que van desde el absurdo a evidentemente ser tachado de gasto innecesario. Sanidad y educación son pilares básicos de nuestro estado del bienestar y últimamente no les llegan buenas noticias por ninguna parte. La causa hay que buscarla igualmente en la inversión, y que el dinero no es suficiente. Si España es un país que funciona sin presupuestos, y mucho del dinero se va en todo lo que sabemos que se va, nos encontramos con la situación tan injusta y denunciable de los enfermos de la ELA.
Lo último que hemos sabido de toda esta situación es que un numeroso grupo de enfermos está preparando una querella contra el Gobierno y su Ministerio de Sanidad, por ser precisamente ellos los que incumplen la ley que debería proporcionarles asistencia. ¡Ya les vale!, un Gobierno que elude las propias normas que aprueba.
“Llevar años sin presupuestos, salir con invertir 10.000 millones en rearme, suponen recortes sociales hacia las cuestiones realmente fundamentales”