Un nuevo año y los denominados pacientes de enfermedades raras vuelven a reclamar lo que es justo: atención, inversión e investigación, hasta alcanzar la cura deseada. Hay cosas que nunca cambian en España, como que se cierre el país cada vez que nieva intensamente. ELA, Distrofia de Duchenne, cáncer infantil, Alzheimer… La lista y el número de enfermos es lo suficientemente grande como para invertir de raíz el escaso interés que hay para generar esperanza en muchos de estos pacientes