EL NIÑO DE CRISTAL DE TORRELAVEGA

Publicado en el Diario Montañés. 18 de marzo de 2012

Que un niño padezca una enfermedad sin cura, choca frontalmente con esas tres reglas esenciales de la vida que establecen que nacemos, crecemos y morimos. No fuimos concebidos para esperar impasibles cómo se apaga un cuerpecito humano, y la ciencia dice más que lo que descubre realmente porque es una manera de contribuir a afianzar las estadísticas de la esperanza de vida. Lucas, el niño de cristal de Torrelavega, es uno de estos pequeños que junto a sus padres y hermano tiene puesta la esperanza en la investigación y en poder dar un vuelco a su situación de huesos como cristales que se rompen porque sí. Como otros pacientes de enfermedades raras, quieren dar un vuelco a su quebrada salud y desmentir de paso las desesperanzas que te invaden por diagnósticos médicos que avisan de que el oscuro túnel tiene un final inaceptable para quienes damos la vida a un nuevo ser. También para un médico es un drama no conocer ni saber cómo ayudar a su joven paciente. Son claras dos cuestiones en torno a estos casos que tienen nombre y apellidos: no hay que perder la esperanza y hay que seguir con las investigaciones hasta que se dé con la cura. Con crisis o sin ella, aporto por mi cuenta la petición de que no se deje de invertir en investigación médica, en nuevos fármacos que traigan una solución a tantos años de sufrimientos y, especialmente, al sentimiento de muchas familias que sueñan con un final feliz y que la vida siga para sus hijos o parientes, muchos niños, que tienen patologías que la medicina moderna etiqueta con el nombre de raras y poco más. Nos hemos acostumbrado tanto al bienestar general, a la sanidad universal, a las soluciones para todo, y de ahí los trasplantes, que no es aceptable plantear que tal o cual caso, sencillamente, no tiene solución. Con un recién nacido, menos; con un niño de corta edad que de repente da síntomas de algo nuevo que antes no tenía, tampoco es asumible. A nadie se le tendría que poner entre la vida y la muerte en un santiamén.

Estos casos son para que la sociedad se vuelque pero son tan pocos dentro de los millones de ciudadanos que tiene un país o en el mundo, que las frías estadísticas y los gélidos presupuestos aniquilan muchas veces las esperanzas. La falta de investigación o de hallazgos no puede matar el amor de una madre y de un padre por su pequeño, al que por ejemplo los huesos se le rompen sin causa alguna. Hay que trabajar más y más rápido por los Lucas de España, aunque su enfermedad sea diferente, pero esté dentro de este grupo de síntomas conocidos en la medicina como raros y para los que no hay una medicación específica. La sensibilización de los que gozamos de buena salud está realmente bien, pero hay que hacer más. Ese más consiste en exigir a los gobiernos, a los científicos, a la medicina y a las universidades, a los organismos e instituciones de origen investigador, que se pongan las pilas. Desde hace años tengo la sensación de que progresan más los descubrimientos tecnológicos que los avances de la carne, del cuerpo humano, ¡vamos! No quiero pensar que es porque los primeros dejan más dinero que los segundos. En todo caso, todos los pacientes con enfermedades raras tienen el derecho a la máxima atención y a la cura, algo que hay que reclamar siempre para que nunca se olvide o se abandone un caso concreto sin que medie la polémica y el rechazo social.